Со слов матери Мяхри – Мукаррем
Мою дочь зовут Мяхри. Она родилась в 1991 году. До 30 лет была обычной активной девушкой – строила планы, работала, мечтала.
Как мы узнали о болезни
Всё началось внезапно. Мяхри стала жаловаться на зрение: «Мама, я плохо вижу левым глазом – как будто пелена». Как любая мать, я хотела сказать, что это от компьютера и телефона. Но всё же уговорила её сходить к окулисту в наш дом здоровья, проверить глаза. Врач проблемы не нашёл.
Через несколько дней Мяхри совсем перестала чувствовать левую руку. Помню, как она с недоверием брала чашку и говорила, что рука будто чужая – онемевшая, не её. Ей стало трудно управляться с одеждой, с обычными вещами, даже есть. И что странно – рука не болела, она просто была полностью онемевшей. Потом то же самое случилось с левой ногой. Дочь уже не могла ходить сама – только держась за стены или за меня, останавливаясь через каждые несколько шагов.
Я смотрела на свою девочку и не узнавала её. Ещё недавно она смеялась, бегала по делам – а теперь не могла даже дойти до туалета без поддержки. Я не спала по ночам, всё думала: что это за болезнь?
Мы поехали в Ашхабад, в Лечебно-консультативный центр имени С.А. Ниязова. Там, в 2021 году, моей дочери поставили диагноз: рассеянный склероз. Сначала я не до конца поняла, что это значит – просто растерялась.
Оказалось, рассеянный склероз – это когда собственная иммунная система по ошибке атакует защитную оболочку нервов в головном и спинном мозге. В результате связь между нервами и телом нарушается. Мозг больше не может управлять движениями. Рассеянный склероз встречается примерно у одного человека из 2800 в мире. Никогда не думаешь, что твой ребёнок окажется среди них.
Я так боялась, что моя дочь потеряет шанс построить своё будущее.
Мои ночные кошмары
После диагноза я почти не спала. Лежала и думала: моей дочери всего 30, а она уже не может ходить. Что дальше? Инвалидное кресло? Она останется одна навсегда? Кто о ней позаботится, когда меня не станет? Меня пугала не столько сама инвалидность, сколько эта неопределённость будущего. Не знать, когда станет хуже и насколько сильно. Мне было страшно наблюдать, как моя дочь день за днём угасает, а я ничего не могу с этим поделать.
А потом в Ашхабаде нам сказали неожиданное: в Туркменистане запущен совместный проект Министерства здравоохранения и ПРООН по борьбе с неинфекционными и редкими заболеваниями. И по этому проекту моей дочери положено бесплатное лечение.
Я не поверила своим ушам. Лекарства от рассеянного склероза – одни из самых дорогих в мире. И их дадут нам просто так – бесплатно, за государственный счёт? Обычно лекарство вводят всего два раза в год, но это долгое лечение, если не пожизненное. В Туркменистане цена одного флакона – от 3000 до 4000 долларов. Представляете, какое финансовое бремя, если бы нам пришлось покупать две инъекции в год?
Проект Министерства здравоохранения и ПРООН: лекарства для всех
В 2021 году ПРООН и Министерство здравоохранения и медицинской промышленности Туркменистана (МЗМПТ) запустили первый цикл проекта по укреплению контроля неинфекционных заболеваний в Туркменистане. Работая в тесном сотрудничестве с МЗМПТ, ПРООН способствовала закупке и распределению более 120 основных лекарственных препаратов – бесплатных для пациентов, страдающих сердечно-сосудистыми заболеваниями, раком, диабетом, хроническими респираторными заболеваниями и другими неинфекционными заболеваниями.
Проект, ориентированный на обеспечение равного доступа, охватил медицинские учреждения всех уровней – первичного, вторичного и третичного – в том числе в отдаленных этрапах. Также в нем были учтены специфические гендерные потребности в области здравоохранения – поставлены лекарственные препараты для таргетного лечения рака молочной железы и шейки матки, эндокринных расстройств и поддержания материнского здоровья.
Как сказала мама Мяхри, такая жизненно необходимая помощь, была за гранью воображения – но сегодня, благодаря этому проекту, она стала реальностью для тысяч семей по всему Туркменистану.
Путь к выздоровлению
Мы встали на учёт в Ашхабаде. Нам начали давать лекарство окрелизумаб. Когда врачи объяснили, как оно действует – и когда я потом сама прочитала, – это казалось чем-то из области фантастики.
*Препарат находит в крови те самые иммунные клетки, которые по ошибке атакуют нервные клетки пациентки, и мягко отключает их. При этом остальная иммунная система продолжает работать как обычно. Другими словами, он не излечивает РС и не восстанавливает уже нанесённый ущерб, но он защищает нервную систему от новых атак и останавливает прогрессирование заболевания.
Сейчас Мяхри сделала уже три инъекции. Дай бог, сделаем и четвёртую. И я вижу результаты своими глазами. Моя дочь приспособилась: она снова видит левым глазом – не так чётко, как раньше, но пелена ушла. Онемение в левой руке и ноге почти не ощущаются. Она ходит без поддержки – сама. Она снова улыбается, строит планы на жизнь.
Тот страх неопределённости, который жил во мне каждый день, – ушёл. Моя дочь проживёт полноценную жизнь. Ей не придётся зависеть от меня вечно.
Одно маленькое пожелание
Честно говоря, есть одна вещь, которая сделала бы нашу жизнь ещё лучше. Сейчас мы можем получать уколы только в Ашхабаде, и это процедура требует нескольких часов под капельницей. Но мы живём в Лебапском велаяте – для нас это очень долгая дорога, и моей дочери тяжело переносить поездки. Кроме того, она не может ездить одна; кто-то обязательно должен быть рядом, чтобы помочь и присмотреть за ней. Это значит – дополнительные расходы. И дома всё приходится оставлять.
Если бы мы могли получать такие же инъекции в своём велаяте – хотя бы в центральной больнице – я была бы вдвое счастливее. И дочке легче, и финансово. Я знаю, что теперь окрелизумаб существует и в виде подкожных инъекций – это занимает всего несколько минут, и его легко можно делать в велаяте. Я знаю, что многие лекарства по этому проекту уже доступны в велаятах. Надеюсь, что когда-нибудь и наше лекарство тоже будет.
Но это скорее просьба – на самом деле мы не жалуемся. Я хочу сказать огромное спасибо и Министерству здравоохранения, и ПРООН. В конце концов, задача каждого родителя – вырастить из своего маленького ребёнка сильного, уверенного в себе взрослого, у которого есть будущее. И теперь у моей дочери оно точно есть. /// nCa, 9 июня 2026 г. (в сотрудничестве с ПРООН Туркменистан)